Более того, на определенных этапах консультация психолога или психотерапевта нужна и близким пациента. Это моменты, когда они узнают о диагнозе, об ожидаемой продолжительности жизни, о связанных с болезнью ограничениях. Одним из таких моментов является и переход на искусственную вентиляцию легких, что всегда сопровождается стрессом как для самого больного, так и для его родных.
Боковой амиотрофический склероз: психологический контекст
БАС относится к фатальным заболеваниям со средней продолжительностью жизни после постановки диагноза 3-5 лет, что само по себе — серьезный психологический вызов. По мере развития заболевания происходит дегенерация двигательных нейронов и атрофия мышц. Если говорить упрощенно, все мышцы тела постепенно отказывают.
В зависимости от формы БАС начальные симптомы могут касаться разных групп мышц. У одних пациентов возникают мышечные спазмы, у других теряется координация движений, у третьих — нарушается глотательная функция, появляются проблемы с речью. Независимо от того, какой из отделов центральной нервной системы страдает первым, болезнь постепенно распространяется и на остальные отделы.
Самым известным пациентом с БАС был астрофизик Стивен Хокинг
Осознание неизбежности паралича и близкой смерти влияет на психологический фон. Одни пациенты становятся замкнуты и отстраняются от близких, другие могут проявлять неконтролируемые вспышки гнева, агрессию. Швейцарский психолог Элизабет Кюблер-Росс, автор исследований по хосписной и паллиативной поддержке, описала 5 этапов в динамике переживания горя. В применении к БАС они выглядят следующим образом:
- Отрицание — стадия сразу после объявления диагноза, когда человек еще не верит в него, проходит дополнительные обследования и надеется на врачебную ошибку.
- Гнев — переживание острого чувства несправедливости, одиночества и отчужденности по отношению к окружающим здоровым людям.
- Торг — поиск традиционных и нетрадиционных способов лечения, готовность пробовать новые методы, менять образ жизни. Неверие в то, что заболевание неизлечимо.
- Депрессия — осознание неизлечимости БАС и связанное с этим чувство бессилия, бессмысленности любых действий. Апатия и замкнутость.
- Принятие — примирение с диагнозом, готовность выбрать паллиативную схему лечения, наладить быт и с помощью ИВЛ улучшить качество жизни настолько, насколько это возможно.
Нужно отметить, что близкие пациента с БАС также переживают психологический кризис. После постановки диагноза они могут испытывать сходный спектр эмоций — тревожность и отчаяние, депрессию при осознании неизбежной смерти родственника с БАС. Для преодоления анксиозности, налаживания коммуникации с больным, безопасной рефлексии своих собственных чувств им также требуется психологическая помощь.
Для принятия диагноза может понадобиться помощь психолога
Переход к ИВЛ при БАС: сложный выбор
Рано или поздно дегенеративные процессы при БАС затрагивают и дыхательную мускулатуру. Больного часто мучает чувство нехватки воздуха и одышка, что приводит к необходимости респираторной поддержки. На этом этапе перед ним встает дилемма: как можно раньше начать дыхательную терапию или пользоваться фармакологическими методами снятия одышки.
Первый вариант повышает шансы на продление жизни, но предполагает растущую зависимость от аппарата ИВЛ. Поначалу пациент использует неинвазивную вентиляцию легких несколько часов, но со временем возникает потребность почти в круглосуточной поддержке. Второй вариант, т.е. снятие дискомфорта от одышки медикаментозным путем, предпочитают те, кто готов пожертвовать продолжительностью жизни, но не испытывать зависимость от ИВЛ. Пациенту с БАС нужно сделать этот выбор как можно раньше, и если он выбирает респираторную терапию — приобрести домашний аппарат.
В противном случае ситуация развивается следующим образом: возникает приступ острого удушья, больной задыхается и ему вызывают «Скорую помощь». Бригада отвозит человека в реанимационное отделение, где его подключают к ИВЛ — нередко инвазивным способом. С учетом БАС вернуться к самостоятельному дыханию после этого уже невозможно, до конца жизни человек будет прикован к аппарату. Своевременное начало дыхательной терапии (еще до острых респираторных симптомов) позволяет избежать такого развития событий и заранее привыкнуть к аппарату.
У больных БАС есть выбор: адаптироваться к ИВЛ или снимать дискомфорт от одышки медикаментами
Психологическая адаптация к жизни на ИВЛ
Перспектива искусственной вентиляции легких всегда вызывает тревогу у пациентов, поскольку она в любом случае накладывает ограничения. Но если адаптация к аппарату прошла в спокойном темпе без острых приступов одышки, становится очевидно, что эти ограничения не так критичны, как казалось вначале.
Компактный аппарат дает возможность перемещаться по дому и за его пределами, проводить время с семьей. Он минимально влияет на социализацию и способен продлить активный период жизни. Более того, наличие под рукой аппарата ИВЛ снимает чувство беспомощности перед острым респираторным приступом. По статистике, если человек не боится такого события и знает, какие меры он может принять, приступы одышки случаются реже.
Физический комфорт также имеет большое влияние на психологический фон. Правильный выбор интерфейса помогает справиться с клаустрофобией и дискомфортом от маски. Индивидуальные настройки аппарата обеспечивают нормальный сон, предупреждают головные боли от ночной гипоксии.
Таким образом, раннее начало дыхательной терапии дает возможность привыкнуть к ИВЛ не спеша и формирует позитивное отношение к аппаратной поддержке. А это, в свою очередь, способствует восстановлению эмоционального фона.
Раннее начало дыхательной терапии повышает шанс на адаптацию к ней
Роль психотерапии в привыкании к ИВЛ
Профессиональная психологическая поддержка играет большую роль в стабилизации состояния больного БАС. В процессе привыкания к ИВЛ задачи психолога сводятся к следующему:
- Работа с тревожностью, страхами, депрессией. Фатальный характер заболевания и предстоящая дыхательная терапия создают психологический вызов для пациента и специалист должен помочь ему пройти через это испытание. Важно справиться с эмоциональным напряжением, преодолеть страх перед неизвестностью, создать мотивацию к освоению нового медоборудования, восстановить чувство контроля над жизнью.
- Формирование реалистичных ожиданий. У больных с БАС всегда есть опасения и надежды по поводу респираторной поддержки. Психолог вместе с врачом помогает отделить реалистичные ожидания от нереалистичных.
- Принятие статуса пациента на ИВЛ. Смириться с необходимостью искусственной вентиляции легких бывает нелегко. Человеку нужна помощь в принятии ситуации, формировании положительных привычек, выработке режима дня.
- Создание поддерживающей среды. Болезнь и связанные с ней переживания часто влияют на характер больного, на его коммуникации с родными и друзьями. Между тем, именно от поддержки со стороны близких во многом зависит психологический фон больного.
Помощь психолога часто нужна не только больному, но и его близким
На каждом этапе от постановки диагноза до реализации той или иной стратегии лечения помощь психолога необходима и самому пациенту, и его родным. Психологическая интервенция помогает не только принять свой диагноз, но и мобилизоваться для дальнейшей жизни, для борьбы с заболеванием настолько, насколько это возможно. Родственникам психолог помогает найти правильный способ выражения поддержки и эмпатии. В сочетании с врачебной поддержкой психотерапия поможет значительно сократить процесс адаптации пациента к ИВЛ и улучшить его качество жизни.